Что делать после постановки диагноза?

Маршрут пациента после установления диагноза

Терапевт

Оказание медицинской помощи вне обострения по рекомендации ревматолога¹
Назначение медицинских обследований при наличии показаний^{2 3}
Направление к ревматологу или на госпитализацию при наличии показаний^{1 4}
Выписка рецептов на лекарства⁵
Оформление направления на МСЭ (медикосоциальную экспертизу)⁶

Ревматолог

(амбулаторно)

Оказание медицинской помощи при обострении¹
Назначение медицинских обследований при наличии показаний^{2 3}
Назначение лечения при наличии показаний^{7 8}
Направление на госпитализацию при наличии показаний^{1 4}
Выписка рецептов на лекарства⁵
Рекомендация направления на МСЭ

Ревматолог

(стационар)

Оказание медицинской помощи при обострении и других показаниях к госпитализации^{1
4}
Назначение медицинских обследований при наличии показаний⁹
Назначение лечения при наличии показаний¹⁰
Рекомендация повторной госпитализации при наличии показаний
Рекомендация направления на МСЭ

источники

как получить рецепт на лекарство

как получить инвалидность

Посещайте ревматолога регулярно

Аксиальный спондилоартрит (АксСпА) — хроническая болезнь, которую нужно постоянно контролировать. Посещать ревматолога на первых порах при отсутствии низкой активности или ремиссии лучше не реже одного раз в 3 месяца: врач должен оценить эффективность терапии и скорректировать её, если активность заболевания не снижается. Идеально, если у вас есть возможность удалённо контактировать с врачом без посещения медицинской организации, особенно в самом начале заболевания — чтобы дистанционно решать какие-то вопросы. Например, если нужно срочно обсудить побочные эффекты лекарств или отправить ревматологу результаты анализов и инструментальных обследований, то проще сделать это по почте или в мессенджерах, чем ожидать очного приёма. Предложите врачу обменяться контактами и обсудите все условия коммуникации заранее.

Занимайтесь спортом

Но сначала обсудите с ревматологом, какие виды спорта вам разрешены. Уточните у врача, какие упражнения для вас предпочтительны, а какие противопоказаны. Правильная физическая активность — это важная часть терапии аксСпА. Она помогает сохранить подвижность позвоночника и суставов. Есть специальная лечебная физкультура для людей с болезнью Бехтерева — комплексы упражнений можно посмотреть тут.

Не пропускайте прием лекарств

И выполняйте все предписания ревматолога. От того, насколько четко вы соблюдаете рекомендации, зависит скорость наступления ремиссии. Не корректируйте терапию самостоятельно, не добавляйте, не отменяйте никакие лекарства, не меняйте дозировки без согласования с врачом — вы можете себе навредить. Не лечитесь по интернету — что помогло одному пациенту, далеко не всегда поможет другому. У любого лечения есть показания и противопоказания, при выборе терапии важно соотносить пользу и риски, поэтому такие решения должен принимать компетентный врач.

Чем лечиться?

Нестероидные противовоспалительные препараты (НПВП)

Лекарства первой линии при болезни Бехтерева — это НПВП, причем на ежедневной непрерывной основе. При ежедневном приеме НПВП обладают не только обезболивающим действием, но и уменьшают воспаление в позвоночнике, а по некоторым данным, замедляют развитие болезни. Однако если НПВП в полноценных дозировках вам не помогли, а замена одного препарата на другой не дает результатов, нужно обсудить с врачом изменение схемы лечения, включая добавление базисной терапии или терапии генно-инженерными биопрепаратами при наличии показаний и отсутствии противопоказаний.

Генно-инженерные биологические препараты и ингибиторы Янус-киназ

Звучит, конечно, очень сложно (и не зря!). Биологические препараты — это новейший класс лекарств для лечения ревматических заболеваний. Механизм их действия нацелен на блокировку (ингибирование) конкретных частей иммунной системы. Это помогает снизить активность воспаления. Обычно их назначают, если другая терапия недостаточно эффективна. Ингибиторы Янус-киназ обладают схожим механизмом действия, также подавляя иммунитет, но химически отличаются от биопрепаратов.

Базисные противовоспалительные препараты

Базисные препараты также блокируют воспаление, подавляя активность иммунной системы. Они часто имеют накопительный эффект, поэтому не могут снизить активность болезни моментально.

Выбор в пользу здорового образа жизни

Чем больше вы двигаетесь, тем менее выраженными становятся ваши симптомы — это один из удивительных аспектов жизни с аксСпА. Вместо того, чтобы отдыхать и находиться в состоянии покоя, вам рекомендуется умеренная физическая активность для облегчения боли и скованности. Справиться с вашим состоянием помогут ежедневные упражнения. Обязательно проконсультируйтесь со своим врачом, прежде чем составлять план тренировок.

Больше двигайтесь

Поиск баланса между отдыхом и физической активностью является важной частью жизни с аксСпА. Умеренная физическая активность — залог поддержания подвижности для людей с аксСпА: движение может помочь справиться с болью и скованностью. В поисках возможностей для активной жизни рассмотрите умеренные нагрузки, такие как стретчинг, йога, плавание, езда на велосипеде или ходьба, — все эти активности позволяют увеличить кровоток и расслабить мышцы, особенно мышцы спины.

Высыпайтесь

Сон — один из самых важных аспектов в борьбе с воспалением и скованностью, которые вызывает аксСпА. Сон снимает усталость и помогает организму восстановиться после травм, болезней и воспалительных реакций в организме. Однако стоит помнить, что спать при этом заболевании может быть непросто. Чтобы помочь себе заснуть и крепко спать всю ночь, попробуйте выработать привычку отправляться в кровать в одно и то же время каждый вечер.

Соблюдайте диету

При жизни с аксСпА важно правильное питание. Старайтесь есть больше овощей, при этом сведите к минимуму потребление копченых, соленых, консервированных продуктов и алкоголя — все это провоцирует воспаление. Кроме того, избегайте обезвоживания. Потребление достаточного количества жидкости считается одним из ключевых факторов в борьбе с воспалением, вызванным этим заболеванием.

Держите осанку

Хорошая осанка помогает вашим мышцам и суставам оставаться в правильном положении, что может сдерживать анкилозирующий или «сковывающий» эффект, которому подвержены пациенты с аксСпА.

Можно ли получать лекарства по ОМС?

Если у вас нет справки об инвалидности, то вас должны обеспечивать лекарствами в соответствии с постановлением Правительства №890. (Нас интересует приложение №1, где речь идёт о ревматизме, ревматоидном артрите и болезни Бехтерева.)

Что касается ГИБП, то это чуть более сложный вопрос. Эти препараты стоят дорого, в среднем годовой курс обойдётся примерно в 600 000 рублей. В стационаре вас ими будут обеспечивать по ОМС даже без группы инвалидности, а вот амбулаторно получить такие препараты очень сложно, особенно в ряде регионов.

Однако законодательство регионах периодически меняется. Так, например, в августе 2021 года правительство Москвы добавило «иммунодепрессанты» (к ним в том числе относятся большинство биологических препаратов и ингибиторы Янус-киназ) в перечень лекарств, которые люди с аксСпА и некоторыми другими ревматическими заболеваниями смогут получать по льготе за счёт бюджета Москвы без справки об инвалидности. Обеспечить всех пациентов наверняка не получится, но многие смогут получить дорогостоящие препараты по решению комиссии. Аналогичные региональные законы есть и в других регионах. Если у вас есть вопросы по получению каких-либо лекарств по льготе, то обратитесь в пациентские организации, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева или РРА "Надежда"

В случае Москвы речь идёт о комиссии по контролю за применением ГИБП в ревматологии Департамента здравоохранения города Москвы

Владимир

46 лет, Саратов

Первые симптомы анкилозирующего спондилоартрита у меня появились весной 2005 года — начала болеть поясница в предутренние часы, но я не придавал этому значения. Летом я активно занимался спортом, бегал до 20 километров в день, и боли исчезли. Через год я переехал из Саратова в Москву, сильно простыл и в одно утро не смог встать с постели — меня всего «сковало», спина утратила подвижность и сильно болела. Начались хождения по врачам, которые хором твердили, что у меня «остеохондроз», призывали руководствоваться правилом «больному органу — покой», не обращая внимания на мои робкие попытки возразить, что как раз в покое боли в спине усиливаются. Мне прописали большие дозы миорелаксантов и каких-то таблеток, из-за которых началась бессонница. В итоге я попал к психологам и психиатрам, которые считали, что я выдумал боли в спине в связи с ментальным расстройством. Меня начали «лечить» психотропными препаратами, но боль в спине почему-то не исчезала. Работать я уже не мог.

Несколько врачей выдвинули версию, что мне не подходит московский климат, и я вернулся в Саратов, где повторилась история с диагнозом — меня отправили теперь уже к саратовским психологам с тем же результатом. Все уверяли, что боли существуют исключительно в моем воображении. Врачи порекомендовали обратиться к нетрадиционной медицине и отправили меня к корейскому «лекарю». Тот выдал мне пилюли явно незаводского происхождения и потыкал в мою кожу чем-то, похожим на недокуренные сигареты. Боль, понятное дело, никуда не исчезла, зато к ней добавились ожоги от этой интересной процедуры. К счастью, буквально на следующий день после посещения этого «специалиста» со мной связались врачи из ревматологического отделения областной больницы и пригласили на госпитализацию. Ревматологи быстро поставили верный диагноз (через три года после первых симптомов) и заверили, что с этим вполне можно комфортно жить, если со всей серьезностью относиться к болезни. Несмотря на то, что на стандартную терапию я отвечал не очень хорошо, качество жизни принципиально изменилось. Ушли сильные боли, я стал спать по ночам, снова устроился на работу. С тех пор врачей-ревматологов я очень уважаю, и крайне негативно отношусь к нетрадиционной медицине. Сейчас я принимаю генно-инженерные препараты, получаю их льготно по инвалидности. В целом, могу сказать, что снова живу полноценной жизнью.