Вам исполнилось
18 лет?
да
нет
К сожалению, у некоторых пациентов аксСпА вызывает серьёзное ограничение подвижности, из-за чего они не могут работать полный рабочий день и обслуживать себя полностью самостоятельно. После 20 лет болезни примерно 27% людей с болезнью Бехтерева получают инвалидность.
Для получения группы недостаточно просто иметь этот диагноз — нужны стойкие расстройства функций организма, которые ограничивают жизнедеятельность. Течение заболевания должно соответствовать определённым критериям:
устанавливается в случае, если у пациента имеется:
Умеренное нарушение функции позвоночника и/ или суставов при сохраняющейся умеренной или высокой степени активности заболевания; ФК (функциональный класс) II; наличие внескелетных проявлений заболевания с умеренными нарушениями функций организма; отсутствие осложнений заболевания и/ или проводимой терапии.
устанавливается в случае, если у пациента имеется:
Выраженное нарушение функции позвоночника и/или суставов, при сохраняющейся умеренной или высокой активности заболевания; ФК (функциональный класс) III; наличие внескелетных проявлений заболевания; наличие осложнений заболевания и/или проводимой терапии, приводящие к выраженным нарушениям функций организма.
устанавливается в случае, если у пациента имеется:
Значительно выраженные нарушения функции организма, значительно выраженные нарушения функции позвоночника/суставов; ФК (функциональный класс) IV; наличие внескелетных проявлений заболевания; наличие осложнений заболевания и/или проводимой терапии, приводящие к значительно выраженным нарушениям функций организма.
Если вы считаете, что вам положена группа инвалидности (а вместе с ней — льготы на лекарства, проезд в общественном транспорте, услуги ЖКХ и пособие по инвалидности), внимательно изучите буклет, составленный «Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева»
да
нет
Елена
30 лет, Москва
У меня всё началось с воспаления в коленях, и уже позднее — после сильного стресса — появились резкие боли в крестце. Полгода после первых симптомов я ходила по травматологам и ревматологом, наконец, попала на МРТ, и получила диагноз — болезнь Бехтерева. Один известный врач напугала меня тем, что «рано или поздно меня согнёт», и я окажусь в коляске или даже лежачей.
Да, я раз за разом прохожу очень много инстанций — терапевт, окружной ревматолог, комиссия по ГИБП, бюро МСЭ, Пенсионный фонд, льготная аптека и так далее. Постоянно возникают бюрократические проблемы — иногда пропадает препарат, иногда нет возможности вовремя получить рецепт, и в таких случаях всегда возникает риск снова вернуться к болям. Но сейчас я в ремиссии и со мной всё хорошо: я активна, работаю, занимаюсь спортом и очень благодарна своему телу, что оно сильное и не сдаётся.
Когда мне поставили диагноз, я была студенткой и жила на очень скромные деньги, поэтому даже покупка базисных препаратов и НПВП были для меня существенными тратами — приходилось во многом себе отказывать. 9 лет я покупала лекарства за свой счёт, попытки получить их по льготе длились около двух лет. Я много раз обращалась к ревматологам за назначением генно-инженерной терапии, но получала отказ. То слишком рано (нужно несколько лет попробовать базисные лекарства), то слишком поздно (уже начались сильные изменения). Однажды врач направил меня на врачебную комиссию с рекомендацией назначить терапию ГИБП, но там меня только мучили — крутили-вертели, давили на воспаленные суставы изо всех сил, унижали и в итоге отказали в лечении, ссылаясь на то, что почти все анализы в норме. Я сама обратилась в бюро МСЭ и всё-таки получила группу инвалидности. После этого мне наконец назначили биологическую терапию.